PoTS und andere Dysautonomien sind Fehlfunktionen des Autonomen Nervensystems. PoTS und seine Ursachen sind wenig erforscht und werden selten erkannt. Es gibt viele unterschiedliche Ausprägungen, Ursachen und Komorbiditäten.
Krankheitsbilder
Dysautonomien
Dysautonomie ist ein Überbegriff für eine Vielzahl an Erkrankungen und Störungen des autonomen Nervensystems.
Dazu zählen alle Abläufe, die unser Körper "automatisch" steuert, ohne dass wir uns bewusst darum kümmern müssen, wie Atmung, Verdauung, Körpertemperatur, Kreislauf, Hormone u.v.m.
Bei Menschen mit Dysautonomien funktioniert dieses Steuerungssystem nicht mehr.
PoTS
PoTS ist das Akronym für das Posturale Tachykardiesyndrom oder Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom.
Es kann Betroffene stark behindern und ihr Leben völlig umkrempeln. Alleine so etwas Banales wie einfach Stehen, kann für am PoTS Erkrankte eine große Herausforderung sein, denn ihr Körper passt sich nicht wie für Gesunde üblich an die Bedingungen der Schwerkraft an. Damit gehört PoTS zur Familie der orthostatischen Intoleranz.
Long Covid/Post Vac/PAIS
Im Zusammenhang mit der Covid Infektion oder der Impfung dagegen länger bestehende gesundheitliche Beeinträchtigung
Diese können unter anderem auch in Form von Dysautonomien, beispielsweise PoTS, auftreten.
Autonome Neuropathien
Bei Neuropathien sind Nervenfasern geschädigt, entzündet oder werden abgebaut
(Small Fiber Neuropathien, SFN)
Autonome Neuropathien betreffen die Nerven, die für die Regulierung der Funktionen des autonomen Nervensystems (ANS) zuständig sind.
gemeinsam mehr erreichen
Herzlich Willkommen auf der Internetseite des gemeinnützigen Vereins PoTS und andere Dysautonomien e.V. Um PoTS bekannter zu machen, die Forschung von PoTS und andere Dysautonomien voranzutreiben, und somit die Leben der Betroffenen unabhängig von der Ursache zu verbessern, haben Selbstbetroffene 2017 diesen Verein gegründet.
Hier wächst eine Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten, sowie Patienten, Mediziner und Forschende eine Basis für Vernetzung.
Umgekehrt sind wir dankbar für jeden Beitrag, welcher uns bei der Arbeit unseres Selbsthilfevereins unterstützt - sei es als Mitglied oder als Spender.
Dein Team von PoTS und andere Dysautonomien e.V.
Spenden
ermöglichen viele Projekte: Awarness auf social Media, Online Plattformen für Austausch Betroffener, Printmaterialien für Betroffene und med. Personal, Veranstaltungen, Vorträge, etc.
Mitglied werden
Mitgliedschaften machen eine starke Vertretung der Interessen
von Betroffenen und ihren Angehörigen möglich
Gemeinsam statt einsam
online Austausch Für Mitglieder und Nichtmitglieder
POTSDys #SofaTreff für PoTSies,
Angehörige &Interessierte
Schnappt euch einen Laptop, Tablet oder Smartphone, macht es euch auf eurem Sofa bequem und trefft andere PoTSies! Wir bereiten ein virtuelles PoTSie-Treffen jeweils ab 19 Uhr vor.
Der Termin/die Termine können bei der Anmeldung ausgewählt werden.
Einmal monatlich, abwechselnd am 2. Montag oder am 2. Mittwoch des Monats
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Voraussichtliche Termine 2025
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Mittwoch: 08. Jan., 12. März, 14. Mai, 09. Juli, 10. Sept., 12. Nov.,
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Montag: 10. Feb.,14. April, 09. Juni, 11. Aug., 13. Okt., 08. Dez.
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Bitte vorher anmelden, dazu nebenstehendes Bild anklicken oder folgenden Link in die Suchzeile des Browsers übernehmen:
http://bit.ly/PoTSDys_SofaTreff
Eine E-Mail mit den Zugangsdaten erhalten Sie dann unmittelbar vor dem Termin
POTSDys #SofaTreff für
Angehörige & Freunde
Sie begleiten einen Menschen mit PoTS oder einer anderen Dysautonomie? Dann kennen Sie sicher die Herausforderungen, die der Alltag mit sich bringen kann – sowohl für die Betroffenen als auch für Sie als Angehörige oder Freunde.
Wir laden Sie herzlich zu unserem virtuellen Austausch ein! In geschütztem Rahmen können Sie:
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Sich mit anderen Angehörigen vernetzen
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Erfahrungen teilen und Unterstützung finden
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Praktische Tipps und Ratschläge mitnehmen
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Oder einfach Menschen treffen, die Ihre Situation nachvollziehen können
Wann? 31. März 2025, 28. April 2025, um 19 Uhr
Wie funktioniert’s? Sie benötigen nur:
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Ein Smartphone, Tablet oder einen Computer mit Internetzugang
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Einen gemütlichen Platz, an dem Sie ungestört sind
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60 bis 90 Minuten Zeit für sich
Die Teilnahme ist kostenlos. Bitte melden Sie sich vorab an:
Eine E-Mail mit den Zugangsdaten erhalten Sie dann unmittelbar vor dem Termin
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